女孩患罕見病最怕熱怎麼回事 女孩得的什麼病
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【導讀】:徐州的夢婷得了罕見病,和其他人不一樣。一般夏季都會很熱,但是夢婷全身發病,特別怕熱。這到底是怎麼一回事呢?一起來了解下吧!
徐州一女孩夢婷,得了罕見的皮膚病,全身瘙癢難耐。
徐州女孩夢婷,患有脯氨酸肽酶缺乏症。瘦到只有38斤,身上佈滿丘疹,一熱就其癢難忍。爲了看病,家裏債臺高築,買不起空調,熱了都靠奶奶背起來回走。夢婷正在和哥哥骨髓配型,一旦成功,需50萬元治療費。
夢婷的病最怕熱,出汗後身上就會癢得難受,然而家中唯一能給她送去一絲清涼的、就是眼前這臺舊電風扇。爲了給夢婷治病,家人已經花光了積蓄,並且債臺高築,根本買不起空調。每當夢婷癢得實在難受時,奶奶就會背起她,在屋裏來回的走。
罕見的皮膚病,叫高IEG綜合徵。
今年3月份,在上海交通大學醫學院附屬新華醫院,小夢婷被確診爲高IEG綜合症,在前不久又被確診爲脯氨酸肽酶缺乏症。醫生表示這種病在世界範圍內也只有一百例左右,屬於罕見病。
在徐州銅山區房村鎮鹿灣村有一名女孩叫夢婷,13歲,花兒一樣的年紀,本該無憂無慮的享受生活,然而不幸的她卻患上了在世界上都很罕見的病,小小年紀便開始了與病魔的鬥爭。
如今,小夢婷已經和哥哥進行了骨髓配型,如果配型成功的話,還需要50萬元的治療費,儘管還不知道該怎麼湊這筆費用,但家裏的每一個人都表示不會放棄對夢婷的治療,夢婷的奶奶說,只有所有人都在才叫家,少一個都不行。只希望夢婷能早日治好病,健健康康的。
1、夏天防暑最重要的一件事就是及時補充水分,要保持體內有足夠的水分可以消耗,建議多喝白開水、淡鹽開水和茶水,但應少喝飲料,因爲飲料含有大量的糖精和電解質,喝多了會對腸胃產生不良影響。
2、夏天是人體體溫最高的時候,而此時如果劇烈運動後立即停下來休息,會導致血壓降低的發生,有可能還會引發心慌氣短、頭暈眼花、面色蒼白或休克昏倒等症狀。要預防此事件的發生,就應在劇烈運動後做些小運動量的動作,使呼吸和心跳慢慢恢復到正常狀態後纔可停下來休息。
3、一到夏天就會有種疲勞感,人們會感到犯困,無力。這時午睡就是最好的解脫方法,然而一倒下去就不知道起來。如果午睡的時間太長,會加深抑制大腦的中樞神經,使腦組織毛細血管閉合的時間太長,這樣會減少腦的血流量,逐漸減慢人體代謝,導致醒來後更加疲倦。但不能熬夜,要保證充分的睡眠質量。
4、早晨起牀時先喝一些水,可以補充一夜所消耗的水分,降低血液濃度,促進血液循環,維持體液的正常水平。 礦泉水 果蔬汁 碳酸飲料 運動飲料 功能飲料 牛奶及含乳飲料。
5、盛夏人們的吃喝問題是很重要的,這是因爲當人在炎熱的環境中勞動時,體溫調節、水鹽代謝以及循環、消化、神經、內分泌和泌尿系統發生顯著變化,會導致營養消耗增加,從出汗中流失了不少水和營養素。而夏天人們食慾減退,也會限制了營養的吸收。
6、在夏天喝粥也是大有好處的。赤豆粥有補腎消水腫的功能,腎功能較差的人最好多食用。蠶豆粥對於慢性水腫和腎炎有好處。
7、飲食不宜過於清淡。夏天人的活動時間長出汗多,消耗大,應適當吃雞、鴨、瘦肉、魚類類等營養食品,以滿足人體的代謝需要。
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